Milo my hero



Das Leben ist kurz, verschwende keine Zeit


Milo ist das 1. Kind weltweit, dass mit dem Gendefekt #SIOD

und gleichzeitig dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom zur Welt kam.

 

Etwa 50 Fälle weltweit, dieser seltenen genetischen und tödlichen Krankheit wurden bisher dokumentiert.

 

Am 07. Januar 2009 kam Milo mit einem schweren Herzfehler zur Welt.

Hypoplastisches Linksherzsyndrom

 

Bis Ende 2014 hatte er einige Eingriffe am Herzen.

 

Ende 2015 kam heraus, dass er zusätzlich das nephrotische Syndrom hat

(eine Nierenerkrankung, die dazu führt, dass die Nieren zu viel Protein im Urin ausscheiden). 

 

Anfang 2016 dann die Diagnose FSGS - Fokal segmentale Glomerulosklerose

(Vernarbungen an den Nieren)

 

Wir haben 2016 herausgefunden, dass seine T-Zellen sehr niedrig sind, was dazu führt,

dass er ein extrem niedriges Immunsystem hat. 

 

Er war auch nie auf der Wachstumskurve. Wir dachten, das lag am schweren Herzfehler.

Doch vor knapp 2 Jahren, mit 1,20m blieb er komplett stehen.

 

Genetische Tests wurden 2017 durchgeführt.

Die Tests ergaben, dass er an einer Krankheit namens Schimke Immuno-ossäre Dysplasie (SIOD) leidet. 

Dies ist eine sehr seltene Form von Zwergwuchs.

Diese Form des Zwergwuchses kommt mit Nierenversagen, Gefäßproblemen

und einem geschwächten Immunsystem einher. 

Es ist eine tödliche Krankheit ohne Heilung. 

Kinder mit SIOD müssen eine Nierentransplantation haben und haben immer noch

eine Lebenserwartung von nur 9-11 Jahren. 

 

Wir werden kämpfen!!!


Statistiken und Lebenserwartung sind nur eine Zahl für uns.


WIR SIND KÄMPFER UND WIR WAREN SCHON IMMER KÄMPFER!


WIR SIND BEREIT, DAS LEBEN VON MILO ZU VERLÄNGERN UND HOFFEN AUF HEILUNG...