Milo my hero - Kämpferherz
Das Leben ist kurz, verschwende keine Zeit
Milo ist das 1. Kind weltweit, dass mit dem Gendefekt #SIOD
und gleichzeitig dem Hypoplastischen Linksherzsyndrom zur Welt kam.
Etwa 100 Fälle weltweit, dieser seltenen genetischen und tödlichen Krankheit wurden bisher dokumentiert.
Am 07. Januar 2009 kam Milo mit einem schweren Herzfehler zur Welt.
Hypoplastisches Linksherzsyndrom.
Bis Ende 2014 hatte er einige Eingriffe am Herzen.
Ende 2015 kam heraus, dass er zusätzlich das nephrotische Syndrom hat
(Eine Nierenerkrankung)
Anfang 2016 dann die Diagnose FSGS - Fokal segmentale Glomerulosklerose
(Vernarbungen an den Nieren)
Genetische Tests wurden 2017 durchgeführt.
Die Tests ergaben, dass er einen Gendefekt namens Schimke Immuno-ossäre Dysplasie (SIOD) hat.
"Schimke Immuno-ossäre Dysplasie" ist eine lebensbedrohliche Erkrankung,
die durch Zwergwuchs, Nierenerkrankung und ein geschwächtes Immunsystem gekennzeichnet ist.
Menschen mit SIOD entwickeln häufig früh im Leben eine Nierenerkrankung
und benötigen meist in der Kindheit eine Nierentransplantation.
Kinder haben nach einer Nierentransplantation eine Lebenserwartung von nur ca. 9-11 Jahren.
Es ist eine tödliche Krankheit, heutzutage noch ohne Heilungschancen.
Ich habe mich testen lassen und wollte Milo meine Niere spenden...
Jedoch bin ich ganz plötzlich selbst an MS - Multiple Sklerose erkrankt.
Ende 2019 hat Milo dann Nierenversagen bekommen und musste an die Bauchfelldialyse.
Im Sommer 2020 hat Milo sich eine schlimmen Keim eingefangen
und wir mussten umsteigen auf die Hämodialyse (Blutwäsche).
Da wir in Dortmund wohnen, aber 4 mal die Woche nach Köln zur Dialyse fahren mussten,
haben wir uns für die Heimhämodialyse entschieden.
Seit Januar 2021 machen wir Heimhämodialyse.
In unserem Blog bei Instagram https://www.instagram.com/milo_my_hero
oder Facebook https://www.facebook.com/milomyhero
zeigen wir unseren Alltag mit der Dialyse, erklären auch was bei der Dialyse passiert
und wie es funktioniert.
Wir klären auch über Organspende auf.
Wir werden kämpfen!!!
Statistiken und Lebenserwartung sind nur eine Zahl für uns.
WIR SIND KÄMPFER UND WIR WAREN SCHON IMMER KÄMPFER!
WIR SIND BEREIT, DAS LEBEN VON MILO ZU VERLÄNGERN UND HOFFEN AUF HEILUNG...
Neuigkeiten findet ihr unter unserem BLOG
Das Leben ist kurz, verschwende keine Zeit
Milo's Organspendeausweis
Der Verein Lächelwerk begleitet uns, seitdem es den Verein gibt.
Lächelwerk erlebt alle Höhen und Tiefen mit uns, teilt unsere Hoffnungen, Ängste und Sorgen. Sie versuchen uns Mut zu machen und uns zum Lächeln zu bringen. Lächelwerk gehört einfach zu uns. Milo gehört zu Lächelwerk.
Milo will leben! Und wir wollen, dass Milo lebt! Einzige Hoffnung: eine Organspende. Wir haben uns mit Lächelwerk zusammengesetzt, haben Hin und Her überlegt, wie wir das so wichtige Thema wieder in die Herzen und in die Köpfe der Menschen bringen. Unsere Lösung: ein eigener, mit Milo gemeinsam gestalteter Organspendeausweis und eine dazugehörige Broschüre. Wir sind so, so stolz und glücklich, Euch heute unser Ergebnis präsentieren zu können!
Unseren (und hoffentlich bald Euren) Organspendeausweis könnt ihr wie den bekannten Ausweis ausfüllen. Das Schöne daran: Da er aus festem Material besteht, könnt Ihr ihn überall hin mitnehmen, ohne dass er zerfleddert. Schaut einfach auf der Lächelwerk Website, hier findet Ihr alle Infos:
https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/milos-organspendeausweis/
Erhältlich ist der Organspendeausweis ab dem 11. Mai dienstags, mittwochs und donnerstags von 9 bis 13 Uhr im Lächelwerk, Weststraße 26 in Schmallenberg - natürlich mit kontaktloser Übergabe. Wenn Ihr zu diesen Uhrzeiten nicht vorbeischauen könnt, schaut in unseren Onlineshop unter
https://www.xn--lchelwerk-v2a.de/.../unser.../
oder schreibt einfach eine E-Mail an a.sartorius@laechelwerk.de. Wir finden eine Lösung!
Lächelwerk plant - sobald es wieder geht - auch Infoveranstaltungen in Unternehmen, auf weiterführenden Schulen, auf Stadtfesten oder privat. Dazu könnt ihr Euch gern bei ihnen melden. Wenn es Milos Gesundheitszustand zulässt, ist er mit dabei und berichtet von seinen Erfahrungen. Denn Milo ist es unheimlich wichtig, so viele Menschen wie möglich auf die Wichtigkeit der Organspende hinzuweisen. Nicht nur für ihn selbst, sondern für alle Kinder und Erwachsenen, für die eine Organspende die letzte Chance, die große Hoffnung, ist zu überleben.
Teilt diesen Beitrag gern, sodass viele, viele Menschen auf unsere Aktion aufmerksam werden. Für Milo. Für Bekannte, Verwandte, Freunde. Für alle, die wir nicht kennen, aber die leben wollen. DANKE.
Euer Milo & Mama Lena ❤
#milomyhero #kämpferherz #organspende #organspendeausweis #organspenderettetleben #lächelwerk #daslebenistkurzverschwendekeinezeit
Danke für eure Unterstützung
Danke für die aufbauenden Worte
Danke für eure Hoffnung
Danke für alle Geschenke
Ganz großes DANKE für eure Spenden
Fühlt euch gedrückt
Lena & Milo