Milo's  steiniger  WEG

Du lebst nur einmal!

Lebenslauf

Milo kam mit einem angeborenem Herzfehler am 07.01.2009 als Frühchen mit 1590g zur Welt.

 

Juli 2009 
1. Herzkatheteruntersuchung in Bad Oeyenhausen

 

Diagnose 2009:
Komplexer 6-facher Herzfehler:
#HLHS - Hypoplastisches Linksherz-Syndrom
#DORV - Double Outlet Right Ventricle
#AVSD - Atrio-ventrikulärer Septumdefekt
#PS - Pulmonalstenose
#D-TGA - D-Transposition der großen Arterien
#TAPVR - totale Lungenvenenfehlmündung

 

August 2011:
1. Herz OP Glenn OP / Hemi-Fontan im DKHZ Sankt Augustin

 

Juli 2013: 
Herzkatheteruntersuchung im Deutsches Kinderherzzentrum Sankt Augustin

 

Juli 2014:
Herzkatheteruntersuchung vor Fontan-Operation

 

September 2014:
Fontan-Operation TCPC 18mm extrakardialer Tunnel mit 4mm Fenestrierung (Tunnelfenster)

 

November 2014:
Herzkatheter Verschluss des Tunnelfensters bei anhaltender Zyanose

 

November 2015:
Neue Diagnose: Nephrotisches Syndrom - Behandlung mit hochdosiertem Cortison

 

Januar 2016:
Nierenbiopsie
Diagnose: #FSGS Fokal segmentale Glomerulosklerose

 

Februar 2017:

Starke Wassereinlagerungen - Behandlung mit Cyclosporin A (Sandimmun)

 

August 2017:
Neue Diagnose: Gendefekt #SIOD #SMARCL1
Schimke Immuno-ossäre Dysplasie
Schimke Immuno-osseous Dysplasia

Hypoplastisches Linksherzsyndrom


Leben mit einem halben Herzen!

Schimke Immuno-ossäre Dysplasie


Eingeschränkte Nierenleistung und Kleinwuchs...