Kleines Live Konzert...

Ich wollte euch berichten wie bei uns die Lage ist...

Leider immer noch ziemlich schlecht 😢

Heute lief ein MRT... da haben die Ärzte aber nichts feststellen können...

Der Entzündungswert im Blut ist etwa um die Hälfte runter gegangen (das ist schonmal gut)

Die Zellzahl im Dialysat war heute aber wieder angestiegen. 

Milo bekommt noch immer Novalgin als Dauerinfusion und zwischendurch bei Bedarf Paracetamol. 

Es kam noch 1 Antibiotika hinzu, nun sind es 5 verschiedene. 

Was mir aber echt Sorgen macht, ist die ständige Übelkeit. 

Er wird morgens wach und das erste was er sagt: Mir ist kotzübel.

Bisher haben keine Medikamente dagegen geholfen. Es gibt Momente, da geht's ihm für ne halbe Stunde besser, dann kommt's aber ganz stark wieder und er muss sich übergeben. Dadurch, dass er seit Donnerstag nichts Essen kann und will, kommt mittlerweile nur noch Luft und Spucke raus. Das quält ihn so sehr 😢

Die Ärzte denken es kommt von dem seltenen Keim 🤷🏻‍♀️

Bei der Visite heute habe ist erfahren, dass dieser Keim so selten ist, dass die richtige Behandlung noch nicht ganz fest steht... Erstmal läuft die aktuelle Behandlung. Am Donnerstag wird aber in einem großen Team aus mehreren Ärzten über Milo's Fall diskutiert. Hoffentlich finden die Ärzte schnell eine Lösung 🙏🍀

Der Arzt sagte auch, dass momentan, wenn eine passende Niere da wäre, eine Nierentransplantation nicht in Frage kommen würde 😢

Er denkt auch, dass es längere Zeit dauert, diesen Keim zu besiegen 😔

Leider nix positives von uns 😕 Als ich von dem Keim hörte, dachte ich mir: "Klar, was auch sonst?! Warum einfach, wenn's auch kompliziert geht!" 

Ich weiß echt nicht warum wir so vom Pech verfolgt werden 🤷🏻‍♀️

Etwas positives gab es heute... Vor der Kinderklinik hat heute ein Mann ein kleines Live Konzert für die Kinder abgegeben 🥰 Milo hat sich natürlich für 10 Minuten aufgerappelt, da er es sehen wollte.

Da standen wir also auf dem Balkon und der Mann fing an zu spielen. 

Die Kinder und Eltern versammelten sich. Über uns ist die Krebsstation, da haben sich die Kinder auch rausgestellt. Einige Pfleger kamen auch schauen...

Dieser Moment war so emotional, wundervoll und traurig zugleich, dass ich Pipi in den Augen hatte 🥰❤

Habe euch Videos hinzugefügt....

P.S. Nicht böse sein, wenn ich nicht jedem persönlich beim Messenger antworte oder jeden Kommentar beantworte ❤

Ich lese aber jeden Kommentar! Und alle sind wunderschön ❤ 

Milo bekommt die Kommentare immer von mir vorgelesen und lächelt immer 😊 Manchmal sagt er: Guck mal, die kennen mich gar nicht und mögen mich und denken an mich 🥰

Vielen lieben Dank für eure ganzen tollen und tröstenden Worte 🥰❤

Wir freuen uns immer sehr darüber 😘🥰❤

Gute Nacht 

#wirgebennichtauf #milomyhero  #bauchfelldialyse #HLHS #SIOD

Hier findet ihr die Videos...

https://www.facebook.com/1931193177200924/posts/2694305760889658/