Kleines Live Konzert...

Ich wollte euch berichten wie bei uns die Lage ist...


Leider immer noch ziemlich schlecht 😱


Heute lief ein MRT... da haben die Ärzte aber nichts feststellen können...

Der EntzĂŒndungswert im Blut ist etwa um die HĂ€lfte runter gegangen (das ist schonmal gut)

Die Zellzahl im Dialysat war heute aber wieder angestiegen. 

Milo bekommt noch immer Novalgin als Dauerinfusion und zwischendurch bei Bedarf Paracetamol. 

Es kam noch 1 Antibiotika hinzu, nun sind es 5 verschiedene. 

Was mir aber echt Sorgen macht, ist die stĂ€ndige Übelkeit. 

Er wird morgens wach und das erste was er sagt: Mir ist kotzĂŒbel.

Bisher haben keine Medikamente dagegen geholfen. Es gibt Momente, da geht's ihm fĂŒr ne halbe Stunde besser, dann kommt's aber ganz stark wieder und er muss sich ĂŒbergeben. Dadurch, dass er seit Donnerstag nichts Essen kann und will, kommt mittlerweile nur noch Luft und Spucke raus. Das quĂ€lt ihn so sehr 😱

Die Ärzte denken es kommt von dem seltenen Keim đŸ€·đŸ»â€â™€ïž


Bei der Visite heute habe ist erfahren, dass dieser Keim so selten ist, dass die richtige Behandlung noch nicht ganz fest steht... Erstmal lĂ€uft die aktuelle Behandlung. Am Donnerstag wird aber in einem großen Team aus mehreren Ärzten ĂŒber Milo's Fall diskutiert. Hoffentlich finden die Ärzte schnell eine Lösung 🙏🍀

Der Arzt sagte auch, dass momentan, wenn eine passende Niere da wĂ€re, eine Nierentransplantation nicht in Frage kommen wĂŒrde 😱


Er denkt auch, dass es lĂ€ngere Zeit dauert, diesen Keim zu besiegen 😔


Leider nix positives von uns 😕 Als ich von dem Keim hörte, dachte ich mir: "Klar, was auch sonst?! Warum einfach, wenn's auch kompliziert geht!" 

Ich weiß echt nicht warum wir so vom Pech verfolgt werden đŸ€·đŸ»â€â™€ïž


Etwas positives gab es heute... Vor der Kinderklinik hat heute ein Mann ein kleines Live Konzert fĂŒr die Kinder abgegeben đŸ„° Milo hat sich natĂŒrlich fĂŒr 10 Minuten aufgerappelt, da er es sehen wollte.

Da standen wir also auf dem Balkon und der Mann fing an zu spielen. 

Die Kinder und Eltern versammelten sich. Über uns ist die Krebsstation, da haben sich die Kinder auch rausgestellt. Einige Pfleger kamen auch schauen...

Dieser Moment war so emotional, wundervoll und traurig zugleich, dass ich Pipi in den Augen hatte đŸ„°â€


Habe euch Videos hinzugefĂŒgt....


P.S. Nicht böse sein, wenn ich nicht jedem persönlich beim Messenger antworte oder jeden Kommentar beantworte ❀

Ich lese aber jeden Kommentar! Und alle sind wunderschön ❀ 

Milo bekommt die Kommentare immer von mir vorgelesen und lĂ€chelt immer 😊 Manchmal sagt er: Guck mal, die kennen mich gar nicht und mögen mich und denken an mich đŸ„°


Vielen lieben Dank fĂŒr eure ganzen tollen und tröstenden Worte đŸ„°â€

Wir freuen uns immer sehr darĂŒber đŸ˜˜đŸ„°â€


Gute Nacht 


#wirgebennichtauf #milomyhero  #bauchfelldialyse #HLHS #SIOD


Hier findet ihr die Videos...


https://www.facebook.com/1931193177200924/posts/2694305760889658/